29. okt, 2017

 

Wat zijn Hormonen??

 

Hormonen zijn chemische boodschapperstoffen die elk een specifieke uitwerking op organen en weefsels in ons lichaam uitoefenen.

Vanaf de puberteit ben ik me bewust van hormonen en de invloed daarvan. Zolang als ik me kan herinneren was het maandelijks terugkerend ritueel een fysieke en mentale marteling. Alles geprobeerd dit tot een acceptabel ongemak te ondergaan. Toch is de invloed van hormonen bepalend geweest voor hoe ik me met enige regelmaat niet in staat achtte “normaal” te functioneren. Geteisterd door migraine en lamlendig gevoel, me noodgedwongen moest terugtrekken om weer tot mezelf te komen.

Na de diagnose borstkanker met een hormoongevoelige tumor, dacht ik “natuurlijk weer die hormonen”. Wanneer je een hormoongevoelige tumor hebt gehad, word aangeraden na de chemokuren en bestralingen, te starten met hormoontherapie. Dat klinkt alsof je hormonen toegediend krijgt, maar niet is minder waar, want de hormoontherapie legt juist alle vrouwelijke (oestrogenen) hormonen stil. Dit moet voorkomen dat er weer een hormoongevoelige tumor terug zou groeien. Eindelijk van die hormonen af!

Al 2 jaar slik ik nu Tamoxifen (hormoontherapie) en ervaar veel van de enorme lijst aan bijwerkingen op de bijsluiter. Met name een stram lijf, slecht geheugen en concentratie, neerslachtig gevoel en als minst belangrijke, dun haar en een iets dikker lijf. Ondanks al deze bijwerkingen voel ik me niet heel slecht, maar net niet goed genoeg om alles te kunnen doen wat ik wil. Dit heeft me gebracht tot de beslissing te stoppen met de hormoontherapie.

Ik wil er achter komen of ik me zonder de pillen ga voelen zoals ik dat graag zou willen. Dus in overleg met de oncoloog gestopt met de hormoontherapie. Wat ik niet bedacht had, is dat ik me werkelijk vreselijk kon gaan voelen. Het gevoel van het maandelijks ritueel kwam terug, inclusief alle klassieke symptomen als buikpijn en migraine. In combinatie met het stemmetje in mijn hoofd dat steeds maar zegt dat er nu 25% meer kans is op terug kunnen van de tumor, vroeg ik me vrijwel direct af of het wel zo verstandig is.

Nu bijna 2 weken verder, is de rust in mijn lijf en hoofd teruggekeerd en durf ik voorzichtig te denken dat ik me mischien beter voel. Helaas mag ik maar een maand genieten van dit gevoel, want de 25% kans op terug keren van een tumor is een te groot percentage en moet er een alternatief voor de Tamoxifen komen. Dus de hormonen zullen me de komende jaren nog dagelijks blijven tarten.

24. sep, 2017

 

 

Wat is engelengeduld?

Wanneer iemand heel geduldig iets doet, en daar zeer lang mee bezig is, heeft men het vaak over het feit dat deze persoon  engelengeduld heeft.

 

Uiteraard hoor ik met enige regelmaat, wanneer mensen de engeltjes zien, O wat een gepriegel, dat je daar het geduld voor hebt. Van nature ben ik een rustig persoon, althans mensen vinden mij zo overkomen. Soms misschien wel te rustig, ik hoor ook regelmatig dat ik moet opschieten. Heeft een rustig karakter dan ook met traagheid te maken? Toch is uiterlijke schijn zeker niet altijd hetgeen hoe je iemand kunt omschrijven.

Hoewel ik dus doorgaans als “rustig” bestempeld word, zou ik willen dat het in mijn hoofd ook zo zou zijn. In mijn hoofd is het een snelweg aan gedachten en ideeën. Soms zo erg dat ik letterlijk even stil sta om alles te kunnen ordenen. Mijn kinderen snappen ook niet dat ik nog kan werken op een 7 jaar oude laptop of telefoon, waar je werkelijk moet wachten als iets geladen moet worden.  Ik roep dan altijd dat het past bij mijn tempo en engelengeduld. Ik heb er in ieder geval geen last van.

Met het vorderen van de leeftijd en mogelijk blijvende gevolgen van alle behandelingen tegen borstkanker wordt het zeker niet beter. Toen we nog in Amsterdam woonden, moest je mee met de snelheid van de stad en deze gaat dag en nacht door. Eenmaal op Texel, ging ik mee op de flow van het eiland. In eerste instantie heerlijk rustig, maar tegenwoordig ervaar ik ook  het gejaagde van de stad, bij de eilandbewoners. Zeker in het hoogseizoen, dan brengen al die “overkanters” een onrustige atmosfeer met zich mee. Nu dat de herfst zich aankondigt, komt het eiland ook weer tot rust en voel ik dat ik ook mijn versnelling weer kan aanpassen. Het nieuwe schooljaar is weer van start en langzaam komen we weer in “het ritme”.

Het is toch fantastisch dat wij een merkbaar vier seizoenen klimaat hebben. Met het intreden van de herfst, kan ik me nog veel meer overgeven aan mijn engelengeduld. Ook lijkt het wisselen van de seizoenen, inspiratie te brengen en gaat de snelweg in mijn hoofd soms al afslagen maken richting de kerstman. Wat de behandelingen ook aan sporen hebben achter gelaten, het heeft mijn tempo “verplicht” aangepast. Het is dus fijn engelengeduld te hebben en geduld is een schone zaak! Nog zo een mooie eigenschap van iemand met aangepaste snelheid en heel veel geduld!!

8. sep, 2017

 

 

Steun jij goede doelen? 

 

 

 

Dit is eigenlijk een bijzondere vraag.

Iedereen krijgt regelmatig mensen aan de deur die vragen of je iets over hebt voor bijvoorbeeld de nierstichting, de hartstichting, het gehandicapte kind en andere goede doelen. En als zo'n vrijwilliger op jou een beroep doet om het goede doel te steunen, kun je weinig anders dan een bijdrage leveren.

Afgelopen week heb ik mezelf warm gelopen voor mijn inzamelingsactie met de collectebus van het KWF. Al een aantal jaar loop ik met een bus voor de Kankerbestrijding. De meeste mensen blijken gelukkig gulle gevers. Toch is er af en toe iemand die niets doneert. Het meest gehoorde argument is: 'Ik heb al overgemaakt'. Maar soms zijn de redenen bijzonder te noemen. Zo heb ik ooit gehoord: 'Ik doe daar niet aan mee, want ik ben tegen dierproeven'. En daar moet je dan even over nadenken. Blijkbaar worden er voor onderzoeken naar kanker ook dierproeven gedaan en heeft deze persoon overwogen dat dit voor hem zwaarder weegt dan het behoud van mensenlevens. Gelukkig is er dan de buurman die er anders over denkt en deed na een enthousiast: 'Natuurlijk! Dat vind ik enorm belangrijk!' een flinke duit in de collectebus. Natuurlijk is iedereen vrij te geven wat hij wil en dat wel of niet aan de deur te doen. (stuk tekst van www.lichaamstaal.nl)

Mijn engeltjes waren afgelopen zomermaanden zo’n groot succes op de zomermarkten. Dat het mij geïnspireerd heeft een inzamelingsactie voor Pink Ribbon te doen. Zelf vind ik het prettig een tegen prestatie te leveren voor iedereen die wil doneren. Toch voelde ik me met de collectebus van het KWF een stuk zekerder dan over mijn eigen opgezette inzamelingsactie. Het voelt als een soort plankenkoorts. Deze onzekerheid treedt op bij mensen die in de schijnwerpers staan, vlak voordat ze aan hun optreden moeten beginnen. Meestal verdwijnt de angst acuut zodra ze het toneel betreden. Dus ik hoop oprecht, dat wanneer ik mijn inzamelingsactie lanceer, er positief gereageerd gaat worden zodat mijn plankenkoorts als sneeuw voor de zon verdwijnt.

Vanaf volgende week is het zover; Een engeltjesactie voor Pink Ribbon!

In ruil voor een gift een engeltje!

22. aug, 2017

Je kunt op allerlei manieren in de prijzen vallen. Iedereen wenst dat hij ooit een keer de staatsloterij wint. Het fantaseren over je dromen kunnen waar maken als je een groot geldbedrag zou winnen, vind ik soms echt heerlijk. Toch is de kans op zo een prijs heeeeeeeeel klein! De kans dat iemand kanker krijgt is helaas veel groter. 1 op de 7 vrouwen krijgt de diagnose borstkanker. Hiermee is de kans aanzienlijk dat je in de prijzen valt. Niemand wil in die prijzen vallen, maar statistisch gezien is het de harde waarheid. Zelf ben ik ook zo een bofkont, die in de prijzenkast van kanker een degelijke prijs heeft gewonnen. 

 

Trots op deze prijs ben ik uiteraard niet, maar ik heb er veel voor moeten doen om de prijs te overwinnen. Dat is misschien niet eens het ergste, hetgeen wat je erna moet opgeven is misschien veel lastiger.  Maar ach, als ze mij van te voren een keuze hadden geven tussen “genezen met alle gevolgen van dien” of “de ziekte aanvaarden”, is de keuze heel simpel! Heel hard werken aan beter worden en de gevolgen van alle behandelingen aanvaarden! Het was het “harde” vechten dubbel en dwars waard.

Deze prijs heeft mij uiteindelijk ook hele mooie dingen gebracht. Dat inzicht is er niet van de een op de andere dag, maar het portie zelfreflectie, na het aanvaarden van de prijs , heeft mij echt super fijne dingen opgeleverd. Als eerste de manier waarop je in het leven staat veranderd, alles wat eerst belangrijk leek, daarvan is nu het meeste ondergeschikt. Het tweede waar ik nog dagelijks van geniet, zijn alle contacten die ontstaan zijn vanaf de diagnose en die heel waardevol zijn. Daarnaast merk ik dat ik me soms ook trots voel op alle complimentjes die je krijgt wanneer je bijna sterker uit de ziekte komt. Ik geniet zo wie zo meer van hele simpele dagelijkse dingen!

Nu ben ik afgelopen weekend werkelijk in de prijzen gevallen tijdens de 4e en laatste zomermarkt in ons dorp. Daar kun je om de 2 weken lootjes kopen en het geld gaat naar het verenigingsleven in het dorp. Iedere keer koop ik daar meerdere lootjes en eigenlijk had ik ook het doel inmiddels voldoende gesteund, maar ook deze laatste zomermarkt kocht ik 2 lootjes en het was raak!! Yes niet te geloven, terwijl ik eigenlijk “nooit” iets win. Super gaaf, een rond vlucht boven ons mooie eiland Texel!  Ik ga hier dubbel en dwars van genieten! Zodra het heeft plaatsgevonden, zal ik het met jullie delen hopelijk in de vorm van prachtige lucht foto’s. En zoals een vriendin zei; dan ben je echt in de wolken!!  In welke prijs je ook valt, je moet er hoe dan ook iets voor doen.

12. aug, 2017

 

 

Het eiland draait op volle toeren en iedereen geniet daarvan op zijn eigen manier.

 

 

Eigenlijk is het door de drukte niet mijn favoriete seizoen, het “hoog” seizoen, maar als je zelf niet op vakantie gaat, kan je beter het beste er uithalen van al die mensen die wel op het mooie Texel met vakantie zijn. Het bouwt zich langzaam op. Vanaf juni, komen de eerste toeristen die niet perse in de kindervakanties met vakantie moeten, dan volgt de stroom Duitse toeristen dat zich snel vermenigvuldigd en houdt eigenlijk wel aan tot en met de herfstvakantie. Vervolgens zijn de kinder- en bouwvak vakantietoeristen en het seizoen eindigt met de “grijze golf”.

Nu is het augustus en zitten we midden in het seizoen waar veleTexelaars het toch van moeten hebben. Overal is het druk op het eiland, alleen in het gemeentehuis is de atmosfeer zeer rustig, daar merk je dat de Texelaars die het niet perse van het seizoen moeten hebben, elders ook toerist zijn. Ik eet van beide walletjes. Op zijn tijd speel ik zelf toerist en geniet ik nog altijd van alles wat Texel te bieden heeft, maar ik profiteer ook van de drukte op Texel dat het hoogseizoen met zich meebrengt.

Jammer genoeg kan ik nog steeds niet mijn volledige uren werken sinds de diagnose en dus heeft het UWV mij voor dit jaar een gedeelte afgekeurd. Inherent hieraan is dat ook het inkomen behoorlijk minder is. Het nog niet volledige kunnen werken, wordt het meest belemmerd door mijn concentratie en geheugen. Na alle behandelingen was in eerste instantie mijn fysieke herstel hetgeen waar ik hard aan gewerkt heb. In die tijd leek het erop dat mijn koppie allerlei dingen kon verzinnen, maar was mijn energie zeer beperkt. Door veel aan de conditie te hebben gewerkt, met oncologische fitness, fietsen en wandelen, kan ik lichamelijk wel weer veel aan. In mentaal opzicht vind ik het nog steeds afzien. Daar waar je eerst zulke grote sprongen maakt in je lichamelijk herstel, blijft het koppie nog achter. Toch word je inventief in het vinden van andere bezigheden dan waarmee je concentratie en geheugen op de proef worden gesteld.

Zoals iedereen inmiddels wel weet, heb ik me volledig op mijn engeltjes gestort. Elk engeltje is een klein projectje en waar dus maar een klein stukje concentratie voor nodig is en omdat elk engeltje anders is, hoef ik ook niet mijn geheugen te raadplegen of ik er al zo een gemaakt heb. Dagelijks ondervind ik plezier bij het maken van die lieve piepkleine engeltjes en blijf ik er voldoening uithalen. Gelukkig want het moet toch andere dingen compenseren. Waar ik helemaal blij van word, is dat ook heel veel andere mensen ze waarderen.

Gedurende het hoogseizoen is er in ons dorp 4x een zomer- c.q. rommelmarkt, waar ik mijn engeltjes uitstal en een goede afname plaatsvind. Naast deze markt hebben alle andere dorpen op het eiland een vegerlijkbare markt waarmee de inwoners de toeristen naar hun dorp proberen te lokken en daar natuurlijk weer van profiteren. Ook in Oudeschild waar mijn “levenscoach” zijn winkeltje heeft, is op vrijdag markt rond de haven. In het winkeltje waar mijn engeltjes ook verkrijgbaar zijn, benut ik weer de toeristen die iets leuks van het eiland mee willen nemen. Mij hoor je dan ook niet klagen over de hordes toeristen, die elke keer als ik thuis kom weer met ze allen hun fiets op mijn pad parkeren, om een rondje in het dorp te doen.

Ondanks dat wij ons beperkte budget dit jaar niet aan een heerlijke vakantie kunnen uitgeven, maar aan klussen in ons monumentaal pand (omdat je je geld maar 1 keer kunt uitgeven), geniet ik dit jaar meer dan andere jaren, van alle toeristen die wel echt vakantie vieren op Texel. Dat de mensen niet “markt moe” zijn verbaasd mij, maar de reacties op mijn engeltjes blijven positief en er zullen inmiddels veel binnen en buiten Nederland, als herinnering aan Texel, hun juiste bestemming vinden.

De grote interesse in de engeltjes, heeft het mij geïnspireerd, na te denken over een inzamelingsactie voor Pink Ribbon in de maand oktober 2017. Hier gaan jullie binnenkort meer van horen!